www.tchc.org

С просьбой о рассмотрении возможности обеспечения детей небулайзерами для проведения ингаляционной терапии в министерство здравоохранения Кировской области обратились родители пациентов с муковисцидозом. На федеральном уровне данное оборудование не включено в перечень технических средств для граждан с инвалидностью. При этом для большинства закупка ингаляторов и необходимых расходных материалов ложится тяжелым бременем на семейный бюджет.

В ноябре 2021 года правительством Кировской области было утверждено постановление № 608 «Об обеспечении граждан, страдающих муковисцидозом с легочными проявлениями, медицинскими изделиями для проведения ингаляционной терапии». Областным бюджетом на 2022 год было предусмотрено выделение средств на данные цели.

Как сообщил министр здравоохранения Кировской области Андрей Черняев, благодаря решению правительства региона, губернатору Игорю Васильеву и поддержке областного законодательного собрания впервые в Кировской области были выделены денежные средства для приобретения медицинских изделий для пациентов с муковисцидозом. Такая практика выстроена далеко не во всех регионах страны.

– Муковисцидоз является орфанным, то есть редким заболеванием. На сегодняшний день в регионе 43 пациента с таким диагнозом, из них 33 – дети. В ингаляторах для введения лекарственных препаратов через дыхательные пути нуждается 41 пациент, – сообщил министр. – Выделенные средства позволили освободить пациентов от финансовой нагрузки не только при покупке оборудования, но и расходных материалов к нему – это фильтры, маски, канюли. Все это уже передается пациентам абсолютно бесплатно по заявлению.

По словам министра, обеспечение пациентов с муковисцидозом льготными лекарственными препаратами, закупка ингаляторов и выстроенная система диспансерного наблюдения позволяет оказывать им амбулаторную медицинскую помощь на качественно новом уровне.

Мама 7-месячной пациентки из Кирова поделилась, что диагноз «муковисцидоз» им был установлен через месяц после рождения. Так как ребенок был еще мал, ингаляторами они не пользовались, но теперь им предстоит начать лечение с помощью небулайзера.

– Ингалятор – это необходимость, так как диагноз с нами навсегда, и нам предстоит научиться с этим жить и работать. Безусловно, мы рады, что ингалятор можно получить бесплатно, для нас важно, что и все расходные материалы выдаются безвозмездно, – рассказала женщина.

Как подчеркнул первый заместитель председателя правительства региона Дмитрий Курдюмов, детям с муковисцидозом в Кировской области доступны, в том числе, программы реабилитации, организованные как минздравом, так и министерством социального развития. Помощь пациентам с орфанными заболеваниями является одним из важнейших направлений деятельности правительства региона.