В настоящее время синдром Шерешевского-Тернера на федеральном уровне не входит в перечень заболеваний, при наличии которых ребенок приобретает статус инвалида. Следовательно, у таких детей не возникает право на обеспечение бесплатными лекарствами в рамках федеральной льготы. Такая ситуация произошла и в этом случае – в получении инвалидности девочке Лиле из Кирова федеральная комиссия МСЭК отказала. О чем на днях рассказали на одном из центральных каналов ТВ.

Поэтому, Ассоциация медицинских работников Кировской области совместно с региональным Минздравом приняли решение выйти с инициативой по внесению изменений в федеральное законодательство, обеспечивающих возможность получения бесплатных лекарств детьми с данным заболеванием. И не только в нашем регионе, но и по всей стране.

- Уверена, что сможем подключить к формированию законодательной инициативы депутатов Государственной Думы от Кировской области – они наверняка помогут с оформлением необходимых документов. А пока готовим обоснование инициативы и уже написано письмо в Министерство здравоохранения РФ для привлечения внимания к детям с таким синдромом. Да, процесс это не быстрый, но видим, что без нашей помощи здесь не обойтись, - рассказала председатель Ассоциации Елена Томинина.

Кроме того, Елена Томинина рассказала, что Кировская Ассоциация медицинских работников приобретет лекарственные препараты для этой девочки.

- Я сама являюсь руководителем крупной медицинской организации и могу подтвердить, что в региональной системе здравоохранения ребенок получает всю возможную помощь. Но оказать ее могут только в рамках действующего законодательства – обеспечить девочку лекарствами по-другому нельзя.
Выход здесь только один – выходить с законодательной инициативой, - подытожила Елена Томинина.